Elle n’a plus pu uriner depuis cinq ans : le parcours du combattant d’une jeune maman face à un mystère médical

 

Tout a commencé par une migraine. Un détail qui semblait anodin, presque banal. Sauf que pour Kirstie Scothern, jeune maman de 29 ans, cette journée d'avril 2021 a tout changé. Depuis, sa vie ressemble à un long combat silencieux, entre examens médicaux, doutes, et une question que les médecins eux-mêmes n'arrivent pas encore à résoudre. Son témoignage touche au cœur.

Quand le corps envoie un signal d’alarme inattendu

Ce matin-là, Kirstie boit beaucoup d’eau pour soulager sa migraine. Mais quelque chose cloche. Elle réalise qu’elle n’a pas ressenti le besoin d’uriner depuis la veille au soir. Son ventre est gonflé, la douleur s’intensifie. Son mari appelle les secours.

À l’hôpital, une IRM est réalisée. Verdict surprenant : la migraine et ce problème urinaire n’ont aucun lien. Les médecins drainent alors 2,5 litres de liquide de sa vessie et lui posent un cathéter — un petit tube permettant d’évacuer l’urine dans une poche. Elle rentre chez elle avec cet équipement, en espérant que tout rentrera dans l’ordre.

Deux semaines plus tard, rien n’a changé.

Cinq ans de recherches, et toujours pas de réponse

Ce qui devait être temporaire est devenu son quotidien. Scanner, examens urodynamiques, consultations à répétition… Cinq ans plus tard, aucun diagnostic officiel. Kirstie a même tenté des injections de Botox pour détendre les muscles de sa vessie. Sans succès.

Elle a dû adapter toute son organisation de vie. Impossible de continuer son travail en présentiel : elle a opté pour un poste à distance pour gérer ses soins en toute discrétion, depuis chez elle. Car se cathétériser soi-même, ce n’est pas anodin. * »C’était très douloureux et extrêmement difficile »*, confie-t-elle. * »Je pouvais y passer une demi-heure, un miroir à la main. C’était épuisant, émotionnellement et physiquement. »*

Aujourd’hui, elle vide sa vessie manuellement toutes les quatre heures. Elle transporte en permanence une poche de recueil. Et parfois, en public, des incidents arrivent. * »C’était très gênant et bouleversant »*, dit-elle simplement.

Une maladie méconnue qui isole profondément

Kirstie pense souffrir du syndrome de Fowler — une pathologie rare où un dysfonctionnement musculaire empêche la vessie de se vider spontanément. Un trouble qui touche principalement les femmes jeunes. Mais même ce diagnostic, elle doit se battre pour qu’on le lui reconnaisse officiellement.

* »Je crois que les médecins hésitent à poser ce diagnostic parce qu’il est encore trop peu connu »*, regrette-t-elle.

Au quotidien, les défis sont aussi sociaux. Kirstie possède une carte lui permettant d’accéder en priorité aux toilettes. Mais demander à passer devant les autres dans une file d’attente lui demande un courage immense. Et les regards dans les toilettes adaptées, parce qu’elle « a l’air bien portante », lui font mal.

* »On prend pour acquis des choses si simples »*, dit-elle avec une sagesse touchante. * »Même si cela fait peur et qu’on se sent seule, on n’est jamais vraiment seule. On s’adapte, et ça devient plus facile. »*

Son histoire rappelle que certaines épreuves sont invisibles — et que la bienveillance, elle, ne devrait jamais l’être.